1.kafli
Fjörutíu og tveggja. Mamma var fjörutíu og tveggja þegar hún fæddi mig. Allt mitt líf hef ég elt þessa tölu eins og hundur í fjárleit. Í undirmeðvitundinni bærðist einhver vissa um að þegar ég sjálf yrði fjörutíu tveggja ára myndi lífið taka nýja stefnu. Það reyndist sannarlega rétt. Þó óraði mig ekki fyrir með hvaða hætti.
Daginn fyrir fjörutíu og tveggja ára afmælið mitt er mér rennt inn í segulómtæki á sjúkrahúsinu á Akureyri, gamla innilokunarkenndin sem ég hélt að ég hefði yfirstigið fyrir löngu, lætur á sér kræla. Hjúkrunarfræðingurinn býður mér heyrnartól, útvarpið er stillt á Bylgjuna en hávaðinn í tækinu yfirbugar fljótt ofurhressar útvarpsraddir og íslenska dægurtónlist. Þegar slokknar á segulómtækinu er ég færð yfir í sneiðmyndatækið, enginn segir það upphátt, en ég veit auðvitað hvað er að gerast, það er verið að leita að hugsanlegum meinvörpum í líkama mínum.
Við ristilspeglun í endaþarmi fannst æxli sem hafði valdið mér verkjum mánuðina á undan. Ég skynjaði í gegnum þoku deyfilyfjanna þar sem ég lá á vinstri hlið á rannsóknarbekknum á meðan læknirinn blés út á mér ristilinn, að eitthvað væri að. Áhyggjur hljóma hæst i þögninni, engin svipbrigði sem segja nokkuð en þögnin grunsamlega hávær. Á eftir sit ég í lazyboy stól og fylgist með lækninum ganga hægum skrefum inn á skrifstofu með símann við eyrað og loka. Hálftíma síðar sit ég inn á sömu skrifstofu með læknin gegnt mér og hjúkrunarfræðing við hlið mér og þar er mér tjáð að læknirinn hafi fundið hnút eða æxli við endaþarminn, hann hafi tekið sýni og beðið um flýtiniðurstöðu rannsóknar. „Ég veit ekki hvort þetta er illkynja“ segir hann, „ef þetta er illkynja, hvað þá?“ „Ein brú í einu Hildur Eir, farðu yfir eina brú í einu“ svarar hann og ég hugsa hvers vegna í ósköpunum enginn hafi ráðlagt mér þetta fyrr í lífinu með allan minn kvíða og þráhyggju. Og ég sem sé einmitt svo auðveldlega orð í myndum og myndir í orðum. Þetta litla svar virkar fyrir mig „farðu yfir eina brú í einu“ og ég sé fyrir mér algrænt tún að sumri og varphólmana heima í Laufási og litla bogalaga brú milli hólmanna, byggð úr gráfúnum rekaviði. Þegar ég hef farið yfir þessa brú sé ég aðra framundan og svo aðra og aðra, eins langt og augað eygir. Það er tíminn. Ég veit ekki hvað hann nær langt en það er önnur brú framundan og með einhverjum óútskýranlegum hætti nægir það mér í bili. Ég kveð lækninn og fer til vinnu minnar í kirkjunni.
Viku síðar liggur fyrir niðurstaða, endaþarmskrabbamein, squamous cell carcinoma. Meinið hefur ekki breitt úr sér, unir sér bara nokkuð vel í afturenda mínum og hefur ekki séð ástæðu til að bera ófögnuðinn út um líkamann. Það er fagnaðarerindið mitt við þessa fyrstu brú, ljósið í þéttu myrkri.
Ég sit á rúmstokknum með símann í hendinni og meðtek upplýsingarnar. Nýkomin úr sturtu, rétt búin að klæða mig, þegar læknirinn hringir. Skrýtið hvað það skiptir miklu máli að vera fullklæddur þegar maður fær vondar fréttir. Hef oft hugsað þetta þegar ég fer að sofa á kvöldin, hugsað hvort ég ætti að leyfa mér að vera bara á nærbuxunum eða hvort það væri skynsamlegra að vera líka í bol, nú ef ske kynni að síminn myndi hringja. Stundum hringir nefnilega síminn minn á nóttunni, sendiboði ótíðinda, tengt starfinu mínu, svona er að vera prestur. Ég ólst líka upp við það að símhringingar að nóttu þýddu sama og dauði. Pabbi var líka prestur og þetta er veruleika okkar sem höfum valið þetta starf. Kærasti minn telur mig sérhæfða í ofhugsun en ég veit ekki hvort það er kvíði eða hreinlega reynslan af því að vera aftur og aftur þar sem vondu tíðindin berast.
Ég sem ætlaði á kaffihús með eldri syni mínum, þeim átján ára. Ég sit enn á rúmstokknum þegar hann rekur andlitið inn um dyragættina, „hæ mamma, eigum við ekki að drífa okkur?“ „ Æ elskan mín ég er ekki alveg í stuði“ svara ég en hugsa um leið af hverju ég fari ekki bara með honum á kaffihúsið, það er ekki eins og staðan sé eitthvað að fara að breytast úr þessu, kannski verður hann ekki jafn áhyggjufullur ef að við bara drífum okkur út, hann vissi jú að ég var að tala við lækninn í síma bak við luktar dyr. En taugakerfið þolir ekki við. Ég finn að það þyrmir yfir mig við tilhugsunina um að fara á kaffihús og sitja innan um fólk í hversdagslegum hugleiðingum og eiga eftir að segja öllum mínum nánustu fréttirnar að ég sé með krabbamein.
2.kafli
Hvernig segir maður fjölskyldu sinni frá því að maður sé með krabbamein? Hvernig ber maður börnunum sínum þessar fréttir? Börnum sem eru rétt farin að öðlast tilfinningalegt jafnvægi eftir skilnað foreldra? Hvernig er best að tjá móður á níræðisaldri sem stólar á stuðning manns í elli sinni, slíkar fréttir. Og síðast en ekki síst, hvernig segir maður ástinni sinni sem hefur áður misst eiginkonu úr heilaæxli frá því að maður hafi verið að greinast með illkynja mein? Þennan dag, þar sem ég sit á rúmstokknum með símann í hendinni, á leiðinni á kaffihús með syni mínum, fer ég yfir allar þessar spurningar. Einni spurningu gleymi ég þó. Henni var svarað löngu seinna, spurningunni „hvernig líður mér að hafa greinst með krabbamein?“
Átján ára sonur minn, sá sem kemur að mér með símann í höndunum er fyrstur til að fá fréttirnar. Ég er einfaldlega ekki nógu fljót að hugsa til að finna aðra afsökun svo ég segi bara eins og er „ æ elskan mín, ég er ekki alveg í stuði.“ „ Nú af hverju ekki spyr hann með sínum stóra opna munni og augum sem vilja fá svar. „ Af því að manstu sýnið sem var tekið, sem læknirinn vissi ekki hvort væri góð eða illkynja“ Já, „já það reyndist illkynja, sem þýðir að þetta er krabbamein en staðbundið ástin mín sem eru mjög góðar fréttir.“ Ég er með þröngan ósýnilegan hjálm á höfðinu, kvíðahjálminn sem þrengir að hugsunum mínum, ég þekki hann, hef fengið hann áður. Hið skrýtna er að ég verð óhugnanlega róleg með þennan hjálm á mér, röddin dýpkar, hvert orð læðist hægt og skýrt af tungu mér, engin tár, engin dramatík, ekkert að sjá hið ytra sem bendir til þess að eitthvað sé að, en bak við hjálminn, húðina, sinar, kjöt og bein öskrar sál mín af skelfingu. „ Ertu þá að fara læknast mamma?“ „Já“ svara ég af sömu sannfæringu og hefði hann spurt, er árið 2020 núna?
Ég hringi í mág minn, hann er prestur en líka einn af mínum bestu vinum. Ég þarf að spegla svolítið í honum áður en ég hringi í kærastann.
„Hæ, heyrðu, þetta reyndist vera illkynja.“ Við ræðum svolitla stund um stöðuna og erum bæði á sömu blaðsíðu í afstöðu til hlutanna. Ég segi „ þetta gat alveg eins komið fyrir mig eins og einhvern annan“ og mágur minn svarar „ Já ætli þú hafir nú ekki lært það af lífi þínu að erfiðleikarnir fara ekki í manngreinarálit?“
„ Ég get ekki boðið ástinni minni upp á þetta, hann getur ekki farið aftur í gegnum svona reynslu, ég ætla að bjóða honum að ganga út úr sambandinu með fullum skilningi fyrir aðstæðum hans.“ Það er löng þögn hinu megin á línunni
„ Þú þekkir hann betur en ég Hildur mín, svarar mágur minn og heldur áfram „ég veit að þetta er alveg súrrealísk staða en ef þú tekur ábyrgð á tilfinningum þínum í þessum erfiðleikum eins og þú hefur gert hingað til þá hef ég trú á að þið komist í gegnum þetta.“
Ég hringi næst í kærastann „ Hæ, heyrðu þetta er illkynja en staðbundið og ég á tíma á morgun hjá krabbameinslækni en mér skilst á meltingarsérfræðingnum sem framkvæmdi ristilspeglunina að þetta sé vel meðhöndlanlegt.“ Það er eins og ég sé að flytja viðskiptafréttir, blærinn í röddinni næstum kaldur eins og lífið snúist bara um peninga.
Nokkrum mínútum seinna er ástin mín komin heim. Þetta er fallegur dagur. Vorsólin baðar Vaðlaheiði geislum sínum. Langþráður vordagur að loknum vetri lægða og heimsfaraldurs kórónuveirunnar. Fallegur sólardagur og við tvö erum í bíltúr að melta fréttirnar í næði til að spjalla. Pollurinn liggur spegilsléttur við Eyrina. Súlur hafa fækkað vetrarklæðum og snjóskaflarnir efst í Hlíðarfjalli í óðaönn að þána. Miðtaugakerfi mitt er hins vegar á köldum blæstri.
„ Ég vil bara segja, þó það sé algjörlega andstætt því sem mig langar væri lífið fullkomið…..Þögn…..að ég skil svo ótrúlega vel ef þú treystir þér ekki til að ganga í gegnum þessi veikindi með mér, það myndu allir skilja það, þú hefur farið í gegnum nóg nú þegar.“
Við ökum inn Eyjafjörðinn og ég finn hvað það léttir á að horfa á fallega sveit á meðan á þessu erfiða samtali stendur. Alltaf skal náttúran sefa, alveg sama hvað á gengur, enginn hefur huggað mig eins oft í gegnum lífið og íslenska náttúran.
„ Þú skalt aldrei nefna þetta aftur“ heyri ég hann segja við hlið mér um leið og við ökum framhjá jólahúsinu eins og lífið sé að undirstrika að Jesúbarnið sé nú með okkur í liði. Það er altumlykjandi þungi og sársauki í rödd hans. Hann þarf ekki að segja meira, ég þarf ekki frekari staðfestingar við. Þegar sorgin hefur einu sinni bankað upp á lífi manns, verður möguleikinn á að gefast upp fjarstæðukenndari. Hann þurfti ekki að segja meira, raddblærinn sagði mér allt. Stundum þarf ekki langt samtal til að sannfærast. Stundum sér andrúmsloftið jafnvel um að sannfæra mann.
3.kafli
Það er á þorláksmessu sem ég sé fyrst blóðblett í klósettpappírnum. Rauðan, tæran blóðblett. Stundum er eins og taugakerfið okkar sé skyggnt, eins og það viti meira en hugurinn því þar sem ég á salerninu kólna ég öll að innan. Ekki vegna þess að ég hugsi „ ég hlýt að vera komin með krabbamein“ ég hugsa einmitt „ nú en skrýtið, ætli ég sé komin með gyllinæð.“ Og vitandi að gyllinæð er ekki bráðdrepandi kvilli er einmitt svo skrýtið hvað taugakerfið bregst harkalega við. Ég kaldsvitna, doði færist á ljóshraða frá höfði og niður í tær. En rökhugsunin nær þó fljótt yfirhöndinni og áður en klósettferðinni er lokið er ég farin að pæla hvort ég þurfi ekki að fara í apótekið og versla mér stíla og krem við gyllinæð. Næsta hugsun er svo hvað ég hlakki til að borða skötu um kvöldið, það er jú þorláksmessa.
Ég er á þeysireið á hlaupabrettinu í ræktinni í lok janúar þegar ég fæ skyndilega eins og verkjapílu upp endaþarminn. Ég hægi á hraðanum þangað til ég er farin að ganga og verkurinn er farinn Af gamalli þrjósku eyk ég aftur hraðann og er komin á sprett þegar sami verkur blossar upp og í þetta sinn skýtur hann pílum fram í lífbeinið. Ég nem aftur staðar eins og til að hleypa ekki kvíðanum að, fer ég af brettinu og lyfti lóðum. Næstu vikur einkennast af stöðugt meiri og ágengari verk. Ég les mér til á netinu um alla hugsanlega endaþarmskvilla og finn samsvörun í þeim öllum. Við hverja leit á google rekst ég á bandarískar reynslusögur fólks sem hefur fengið endaþarmskrabbamein, það er eins og þessar síður elti mig og áður en ég veit af er ég komin inn í einhverja online grúppu sem ég hef alls ekki hug á að tengjast. Veit ekki einu sinni hvað ég gerði til að komast þangað inn. Reynslusögurnar hver annarri dramatískari á amerískan máta, held ég hafi aldrei lesið jafn hjartnæmar frásagnir þar sem endaþarmur mannsins er í aðalhlutverki, vantar bara góða kvikmyndatónlist undir til að magna áhrifin.
Í huganum er ég engan veginn kominn á þann stað að velta upp möguleikanum á krabbameini en þó er eins og undirmeðvitundin og taugakerfið hafi tekið höndum saman um að leiða mér sannleikann fyrir sjónir. Þetta er líkt og einhvers konar yfirskilvitleg reynsla. Út frá röklegu sjónarmiði tel ég mjög ólíklegt að um krabbamein sé að ræða. Ég er jú töluvert undir meðalaldri þeirra sem fá krabbamein í ristil og endaþarm, ég á fimm eldri systkini og ekkert þeirra hefur fengið krabbamein og heldur ekki foreldrar mínir, né ömmur og afar. Ég hreyfi mig mikið, hef ekki drukkið áfengi í fimm ár, reynt að sneiða hjá sykri og mjólkurvörum og borða hollt. Á hinn bóginn veit ég að lítil börn sem eiga sér engar fortíðarsyndir í mat né drykk veikjast af krabbameini, svo af hverju ekki ég? Sjúkdómar fylgja heldur ekki mannlegri rökfræði, þeir eru of ómannlegir til þess. Ég hef líka verið nógu lengi prestur og setið nógu oft við dánarbeð fólks á öllum aldri til að vita að allt getur gerst, hvenær sem er.
Læknirinn spyr mig reyndar hvort það sé krabbamein í fjölskyldunni svo rökhugsun mín er svo sem ekki úr lausu lofti gripin. Ég svara neitandi. Heilabilun er fjölskyldusjúkdómur minn, pabbi minn og faðir hans veiktust til þess að gera ungir af heilabilun, afi í kringum sjötugt en pabbi um sextugt. Föðuramma mín dó úr hjartabilun rúmlega sextug en móðurforeldrar mínir létust bara úr heiðarlegri elli eins og það er orðað. Ég hef ekki verið haldin miklum heilsukvíða í gegnum tíðina, aldrei verið heltekin af ótta um að vera haldin ógnvænlegum líkamlegum sjúkdómi. Kannski hefur geðkvillinn minn Áráttan og þráhyggjan tekið svo mikið pláss á öðrum vígstöðvum hugsana minna að það hefur ekki gefist tími til að fá heilsuna á heilann. Þá hafa líka svo margir verið veikir í kringum mig sem ég hef fylgt á sjúkrahús að einhvern tíma hafði ég á orði að það þyrfti hreinlega að vaxa horn út úr höfði mínu svo ég nennti með sjálfa mig til læknis. Ég hefði kannski átt að tala gætilegar því hornið atarna óx, ekki út úr höfðinu reyndar heldur inn í rassinum.
4.kafli
Um það bil sem verkurinn í endaþarminum er farinn að leiða upp í mjóbak og gera alla hreyfingu næsta óbærilega, berast ógnvænlegar fréttir utan úr heimi. Ógn sem þokast nær. Ný og óþekkt veira hefur skotið upp kollinum í borginni Wuhan í Kína. Kórónuveiran er hún kölluð og virðist vera slæmt afbrigði af flensu sem leggst þyngst á aldrað fólk og þá sem eru veikir fyrir, glíma við hjartveiki, sykursýki, ofþyngd og náttúrlega krabbamein og aðra lífsógnandi sjúkdóma. Ungt hraust fólk og börn virðast fá vægari einkenni af veirunni en þó er eitthvað um að yngra fólk leggist inn á spítala og jafnvel á gjörgæslu, veiran reynist öndunarfærum skæð. Tölur látinna hækka dag frá degi, ekki bara í borginni Wuhan heldur víðar um Asíu uns fréttir taka að berast um tilfelli í Evrópu og loks á Norðurlöndunum.
Fyrstu Íslendingarnir sem lenda í sóttkví vegna veirunnar eru að koma heim af skíðum í Austurríki. Í lok febrúar hefjast upplýsingafundir á vegum almannavarna í sjónvarpi allra landsmanna. Landlæknir, lögregla og smitsjúkdómalæknir fara yfir stöðu mála og svara spurningum fréttamanna. Þau fá fljótt nafngiftina þríeykið. Dag eftir dag birtist þríeykið á skjánum, íhugul með fregnir um frekari smit og smitvarnir. Þau flytja okkur líka tölur um fjölda þeirra sem leggjast inn á spítala, inn á gjörgæslu og loks taka að berast tölur látinna. Allt í einu er allur heimurinn í stríði við einn og sama óvininn, hina ósýnilegu Covid 19 veiru sem í smásjá lítur út eins og greiðslan á Björk Guðmundsdóttur um það leyti sem hún varð heimsfræg . Ástandið minnir sumpart á heimsstyrjöld þó ekki séu beint stríðandi fylkingar heldur einn heimur á móti agnarsmárri veiru sem gerir engan mannamun. Heilt mannkyn óháð stétt, stöðu eða efnahag. Hollywoodstjörnur veikjast, íþróttafólk, tónlistarmenn, pólitíkusar. Boris Johnsson forsætisráðherra Bretlands lendir á gjörgæslu. Sumpart er eins og maður sé staddur í einhverri óraunverulegri bíómynd en á sama tíma verður lífið einmitt raunverulegra en áður. Allt í einu er okkur öllum snúið við í miðju lífsgæðakapphlaupinu, allir reknir heim og lokað á eftir eins og í sauðfjárréttum. Forstjórar stórfyrirtækja sitja við eldhúsborðið og gera kauptilboð meðan börnin púsla við hlið þeirra eða dreifa cheeriosi um gólf. Um helgar safnast fjölskyldan saman við sjónvarpið og horfir á kvöldvöku með Helga Björns af því allir barir og skemmtistaðir eru lokaðir, tónleikasalir og leikhús. Helgi fær líka fálkaorðinu og þríeykið sem ber okkur tölurnar um veikindi og dauða. Lífið hefur flutt sig alfarið inn á heimilið þar er nú rekinn, skóli, vinna, dægradvöl, kvöldskemmtun og líkamsrækt, já ketilbjöllur og æfingateygjur seljast upp á methraða. Fjölskyldan hefur aldrei varið eins miklum tíma saman. Þessi nýja staða á sér raunar nokkrar hliðar, margir tala um gæði þess að vera í hýði með sínu fólki en að sama skapi eykst áfengisneysla og heimilisofbeldi. Þar sem tengsl eru góð og heil sjá menn kosti nýrrar heimsmyndar. Sumir fagna því að fá óvænta hvíld frá þéttskipaðri dagskrá hversdagsins en gamla fólkið sem komið er inn á ellistofnanir saknar sinna. Heimsóknarbann ríkir á öllum sjúkrastofnunum og þar sem fólk skilur við lífið myndast nýjar og sársaukafullar aðstæður sökum veirunnar. Aðeins allra nánustu ástvinir mega sækja útförina og fólk á ekki að faðmast eða koma nær náunganum en því sem nemur tveimur metrum. Sumir bregða á það ráð að láta brenna hinn látna og bíða með útför þar til veiran hopar. Við erum tengslaverur, þurfum snertingu og nánd til að græða sárin.
Erlendur ferðamaður á fertugsaldri veikist hastarlega og deyr, ekkjan unga er stödd á Akureyri, í ljós kemur að þau eru bæði sýkt af veirunni. Rauði krossinn biður um prest til að veita ekkjunni áfallahjálp. Nú þarf ég að klæðast hlífðarbúnaði frá spítalanum, sjúkraflutningamaður einn hjálpar mér í búningin en þegar ég hef varið um klukkustund með ekkjunni, tek ég niður hlífðargleraugun. Það er erfitt að miðla samkennd þegar bæði munnur og augu eru hulin. Þar með hef ég brotið reglur og er send í tveggja vikna sóttkví.
Ég er ein í sóttkví. Ég má fara út og hreyfa mig en ekki vera nálægt fólki og ekki fara neinstaðar inn. Rauði krossinn færir mér heitan mat á kvöldin, matarbakkinn er skilin eftir við útidyrnar, ég vinka glaðbeittu starfsfólkinu í gegnum glugga. Þau eru horfin á braut þegar ég opna dyrnar og teygi mig eftir matnum. Minnir um margt á fangavist, án sektarkenndar. Það er þá sennilega frekar langsótt líking. Á þessum einangrunartíma gefst mér meira ráðrúm til að velta fyrir mér verknum í endaþarminum. Tveir læknar hafa samband við mig til að fara yfir líðan mína í sóttkvínni en það eina sem mig langar í raun að ræða við þá er verkurinn í rassinum. Kórónuveiran er algjört aukaatriði miðað við ófögnuðinn í neðra. Mér finnst draga svolítið úr reisn minni sem viðbragðsaðila að ætla að snúa umræðunni um hugsanlegt kórónuveirusmit yfir í minn eigin endaþarm sem hefur ekkert með heimsfaraldur að gera. Svo ég bregð á það ráð að skrifa öðrum lækninum tölvupóst í stað þess að ræða þetta í síma. „ Heill og sæll, mér finnst leitt að vera að trufla þig á þessum viðsjárverðu tímum með mitt litla vandamál en þannig er mál með vexti að mig grunar að ég sé með gyllinæð og var að velta fyrir mér hvort þú gætir skrifað á mig lyf sem ég fengi heimsent úr apóteki, eða heldur að þetta sé kannski bara Kórónveiran, sem hefur byrjað í rassinum á mér? „ Sagt í bláköldu gríni svona rétt til að halda smá kúli.
Læknirinn svarar síðar um daginn „ Sæl Hildur, ég sendi stíla á lyfjagáttina, jú jú mikið rétt lokastig kórónuveirunnunar er einmitt í rassinum, láttu mig vita hvort lyfið virkar?“
5.kafli
Loksins, loksins, loksins. Ég er komin í hóp kynþokkafyllstu kvenna heims. Það er þó ekki vegna brjóstastærðar eða varafyllingar heldur endaþarmskrabbameinsins sem hefur nú óvænt skotið mér upp á stjörnuhimininn. Nú eru það Hildur Eir og Hollywoodleikkonurnar Marcia Cross sem er þekktust fyrir að leika örvæntingarfullu húsmóðurina Bree Van de Kamp í sjónvarpsþáttunum Desperate Housewifes og Farrah heitin Fawcett sem lék eftirminnilega einkaspæjarann Jill Munroe í fyrstu seríunni af Charlies Angels, sem erum sumsé saman í þessum hópi. Hópi sem enginn sækir um aðild að. Merkilegt að þegar maður gúgglar einhvern sjúkdóm á netinu koma oftar en ekki upp nöfn þekktra einstaklinga sem hafa barist við hann. Kannski er það ekkert skrýtið, frægðin er áhrifavaldur í margar áttir. Það er erfitt að alhæfa um hvort frægðin sé hinum fræga meira böl eða blessun. Sennilega er hún ekki böl nema í tilvikum þar sem fólk á til óppgerðan sársauka í sál og sinni. Þá getur frægðin orðið mikill streituvaldur og kvíðaböggull, leitt til fíknar og almennrar óstjórnar eins og mörg dæmin sanna. Á hinn bóginn eru mikil völd fólgin í frægðinni og í þeim völdum búa tækifæri til að hafa góð áhrif. Jafnvel áhrif sem bjarga mannslífum. Þess vegna velja mörg frægðarmenni að deila lífsbaráttu sinni með fjöldanum eins og stöllur mínar þær Cross og Fawcett. Cross lifði af sína baráttu en Fawcett laut í lægra haldi fyrir sjúkdómnum. Meinið sáði sér í lifrina og háði Fawcett harða baráttu sem var meðal annars fólgin í því að sækja reglulega meðferð til Þýskalands sem var á einhvern máta óhefðbundinn kostur. Hún leyfði ástvinum sínum að gera heimildarmynd um lokabaráttuna sem, kannski af því að hún vissi að fleiri spurningar en svör myndu vakna við andlát hennar. Fawcett er líklega fyrsta opinbera persónan sem greinir frá því að hún sé með endaþarmskrabbamein. Einhverstaðar las ég að hún hefði verið búin að finna til óþæginda lengi áður en hún leitaði loks til læknis en oft skapast allskonar sögur um veikinda þekktra persóna sem engin veit hvort eru sannar, nema þá sá sem um er rætt.
Cross hefur aftur á móti sagt frá því að mein hennar hafi greinst við reglubundna ristilspeglun, það var í raun krabbameinsmeðferð þessarar rauðhærðu Hollywoodstjörnu sem gaf mér fyrstu innsýn inn í það sem beið mín. Hún fór í gegnum þessa stöðluðu meðferð sem veitt er við okkar tegund af meini þegar það hefur ekki dreift sér, tuttugu og sjö til þrjátíu geislar og tvenns konar lyf, bæði til inntöku og í æð. Það situr enn í mér á einhvern undarlega hlýlegan máta í gegnum alla mína meðferð hvernig Cross orðar feginleika sinn þegar hún getur loks haft aftur hægðir með eðlilegum hætti. Hún tárast þar sem hún situr á klósettinu og finnur að líkami hennar er aftur orðinn eðlilegur, þetta magnaða undur, mannslíkaminn sem kann að lækna sig sjálfur í langflestum tilfellum, gleymum því aldrei þegar við stöndum fyrir framan spegilinn og blótum aukakílóum, hrukkum og appelsínuhúð.
Ef til vill þykir þér skrýtið að ég hafi orðið svona upptekin af þessum Hollywoodleikkonum og tali um þær eins og nánar vinkonur en veistu hvað, ég fann engan nær mér. Ég skrifa færslu á Facebook og segi frá veikindunum, fæ gríðarleg viðbrögð en það skilar sér samt ekki í jafningjatengslum sem eru svo ótrúlega mikilvæg þegar maður fer í gegnum áföll. Það er ekki fyrr en ég rekst á auglýsingu frá Krafti samtökum ungs fólks sem hefur greinst með krabbamein að ég sé nafn og mynd af konu sem gengið hefur í gegnum það sama. Hún heitir Rósa, mikil íþróttakona, ofurhlaupari. Ég er fljót að hafa upp á henni á samfélagsmiðlum og senda henni skilaboð, ég þrái að spjalla við einhvern sem hefur gengið í gegnum þetta ferli og náð bata, einhvern nálægt mér í aldri. Rósa mætti mér af meiri mildi en amerísku reynslusögurnar á netinu, „ þú mátt hringja hvenær sem er „ segir hún við mig áður en við kveðjumst. Með sinni þýðu og ástríku rödd og hlýlegu hreinskilni hefur hún blásið mér hugrekki í brjóst, hvílík gjöf, að gefa af reynslu sinni og gera það með auðmjúkum hætti eins og Rósa. Við höfum aldrei hist í persónu en alltaf þegar ég sé myndir af henni á facebook hlaupandi með hundana sína, kona sem var með langt gengin sjúkdóm þegar hún greindist lifir ekki bara að nafninu til heldur af öllum lífs og sálarkröftum. Hún er gangandi prédikun í þrautseigju sinni, einni mikilvægustu meðferðinni gegn krabbameini. Þrautseigja, að fara yfir eina brú í einu og sættast við þá stöðu að geta ekki hlaupið yfir allar þrautir í einni atrennu. Þrautseigja er að sættast við tilhugsunina um að erfiðleikarnir taki tíma og finna lífsgæði í þeim miðjum, finna perlur innan um grágrýtið.
Eiginkona unnusta míns lést úr heilaæxli eftir fjögurra ára baráttu. Á stofuskenknum heima hjá okkur er mynd af henni í hvítum ramma. Dökkhærð, falleg kona með stórt kankvíst bros. Kolbrún Jónsdóttir, fótboltakona og kennari, móðir tveggja glæsilegra stúlkna, vinamörg, ákveðin, heiðarleg, hjálpsöm, æðrulaus, dugleg. Við þekktumst ekki í lifanda lífi en ég hef heyrt marga lýsa henni og það sem lýsingarnar eiga sammerkt bendir til að þar hafi farið stór og sterkur persónuleiki. Ég horfi oft á myndina af henni sem minnir mig á að sækja styrkinn sem býr innra með mér til að takast á við veikindin. Ég horfi ekki á myndina af henni og hugsa um dauðann, ég horfi og hugsa um hugrekki. Stundum spyr ég meira að segja dætur hennar tvær hvað þær haldi að mamma þeirra hefði gert í hinum og þessum sporum. Við tölum um hana í ljósi lífsins en ekki dauðans, við veljum að tala alltaf um hana í ljóssi lífsins sem hún lifði. Það kemur í minn hlut að jarðsyngja Kolbrúnu þegar hún deyr, þá hitti ég fyrst unnusta minn. Þremur árum síðar liggja leiðir okkar aftur saman og við verðum ástfangin. Ég veit, ótrúleg saga, presturinn tekur saman við ekkilinn. Mun aldrei gleyma þögninni sem umlykti okkur við upphaf sambandsins, það var eins og við værum tvö í alheiminum og svo loks þegar þagnarmúrinn er tekinn að molna og fólk farið að venjast tilhugsuninni um að við séum par greinist ég með krabbamein. „Aumingja Kiddi hefur keypt köttinn í sekknum“ sagði maður nokkur við mig í gríni þegar veikindi mín báru á góma. Ég held hins vegar að hann hafi einmitt sagt það sem svo margir hugsuðu en hefðu aldrei í lífinu orðað upphátt. Ég hugsa hlýtt til þess manns í dag þó mér þætti þetta vissulega nokkuð vel í lagt af svörtum húmor en hann var hreinn og beinn.
Nokkrum mánuðum fyrir andlátið fór Kolbrún með eiginmanni og vinum erlendis í hjólaferð. Þá gerist það sem áður hafði gerst að hún fær flog tengt meininu í höfðinu. Einhver hefði nú kannski lagt árar í bát eða makinn sett viðkomandi stólinn fyrir dyrnar, en ekki í þessu tilfelli. Það sem gerðist var að Kolbrún lagði reiðhjólinu en leigði sér í staðinn rafmagnshjól og kláraði þannig ferðina eins og hún hafði lagt upp með. Þetta heitir að kunna lífsleikni og það er hinn raunverulegi sigur í öllum veikindum. Að ná bata er ekki beint sigur, heldur gjöf. Að lifa af öllum lífs og sálarkröftum í veikindum, það er hins vegar sigur.
Þegar ég hugsa um vini, sem ég hef setið hjá við sjúkrabeð, hugsa ég ekki um dauðann, ef hann kemur þá upp í huga minn hugsa ég miklu fremur um hvað dauðinn sé vanmáttugur gagnvart þreki mannssálarinnar. Þegar ég hugsa um Hauk Lárus vin minn sem lést úr blöðruhálskrabbameini fyrir um áratug þá sé ég hann fyrir mér nýfimmtugan að halda upp á tímamótin á sólríkum sumardegi í garðinum við húsið okkar sem við bjuggum í við Laugarásveg 8, hann með sína fjölskyldu á efri hæð og ég með mína á þeirri neðri. Man hann í nýju gráu jakkafötunum úr pipar og salt efninu sem hann festi kaup á fyrir þessi tímamót, man hann svo glaðan innan um allt fólkið sitt, man glefsur úr ræðum vina hans, man dýrmæti stundarinnar sem við öll skynjuðum, man hlátur og hlýju. Hann var með ólæknandi krabbamein en það fékk samt ekkert pláss í veislunni, þannig virkar þrek mannssálarinnar, krabbameinið var afboðað en sólinni fagnað í stað, garðurinn blómstraði, allt eins og það átti einmitt að vera þennan dag.
Þegar ég hugsa um hana Katrínu mína sem lést úr brjóstakrabbameini tuttugu og átta ára að aldri, hugsa ég alltaf um það sem hún sagði við mig þegar við ræddum giftingu hennar og unnustans sem var skyndilega ákveðin í ljósi þess að hverju stefndi. Hún var þá orðin mjög máttfarin af veikindum svo að hjónavígslan fór fram við rúmstokkinn hennar og ég man og mun alltaf muna þegar hún horfði í augu mín og sagði „ já þetta er víst rómantíkin.“ Síðan þá hefur rómantíkin ekki verið söm í mínum augum, þennan dag öðlaðist hún nefnilega dýpri merkingu, rómantíkin varð að sáttmála um að elska lífið eins og það kemur fyrir en ekki fyrifram gefnar hugmyndir mínar um hvernig það eigi að vera. Aldrei hef ég verið viðstödd jafn rómantískt brúðkaup og það sem hún Katrín mín átti tveimur sólarhringum fyrir andlát sitt, hana hafði ég þekkt frá því að hún var lítil stúlka en fjölskyldur okkar tengdust.
Þegar ég hugsa um Helgu vinkonu mína sem lést fyrir rúmu ári úr brjóstakrabbameini, hugsa ég líka um það sem hún sagði við mig nokkru áður en hún kvaddi þessa jarðvist. Við sátum á kaffihúsi og drukkum kaffi latte og Helga var að smyrja sér beyglu með osti og sultu og allt var svo venjulegt í kringum okkur, ekkert í umhverfinu sem gaf tilefni til að ætla að við værum að eiga jafn innihaldsríkt samtal og raun bar vitni. Kaffivélin ýlfraði og hvæsti í bakgrunni samtalsins og fólk gekk inn og út af kaffihúsinu án þess að hafa hugmynd um að við værum að spjalla um eitthvað merkilegra en veðrið, „veistu Hildur, segir Helga þá, ég er svo innilega þakklát fyrir að þetta hafi ekki hent mig fyrr því nú er ég á svo góðum stað í lífinu, í góðu jafnvægi segir hún og horfir á mig með sínum stóru lífsglöðu og húmorísku augum, ég er hamingjusöm í dag og það er svo mikilvægt þegar maður stendur frammi fyrir dauðanum.“ Þetta var hún Helga Hafsteinsdóttir hársnyrtir, hún var einstök manneskja.
Að öðlast bata og læknast af lífsógnandi sjúkdómi er ekkert annað en gjöf. Að lifa með lífsógnandi sjúkdómi og lifa vel án þess að mega vænta bata, það er sigur. Í dag er vonin sterk því vísindunum fleytir hratt fram, við höfum ríka ástæðu til að vera bjartsýn þar sem við horfum til framtíðar.
En svo er líka svo mikil von fólgin í viskunni sem verður til í lífsleikni og æðruleysi þeirra sem ekki læknast en kenna okkur hinum sem eftir stöndum að lifa af listfengi.
Lífsleikni er að geta ræktað hamingju í ógninni, stundum flysjar meira að segja ógnin hismið frá kjarnanum þar sem sjálf hamingjan býr. Til að komast að þeim kjarna og til að leyfa erfiðleikum og þjáningu að flysja hismið frá kjarnanum þarf maður að tileinka sér þessa lífsleikni, sem Jesús frá Nasaret var alltaf að benda okkur á og hafði þar oftast lítil börn til fyrirmyndar. Þetta er ekki lífsleikni Pollýönnu heldur lífsleikni Jesú sem að snýst um að skapa sér sína veröld innan um allar ógnir heimsins, farsóttir og illvíga sjúkdóma, stríð og óréttlæti almennt. Að skapa sér sína veröld þar sem maður ákveður sjálfur að himininn sé fagur, fólk sé gott og óhætt sé að elska, því það er hægt í öllum hugsanlegum aðstæðum er upp koma og ef við sköpum okkur öll þennan litla heim í eigin skinni, eigin sál, verður alheimurinn allur betri.
6.kafli
Það er engin geislameðferð í boði heima á Akureyri. Ég verð því að fara suður til Reykjavíkur og dvelja þar næstu sex vikurnar. Ég fæ boð um að búa hjá systur minni og mági á Otreigi. Þegar maður hefur kost á að vera í nánd við ástvini í verkefni sem þessu, þá er það ómetanlegt. Um leið og krabbameinsmeðferðin hefst dregur frá sólu í farsóttarmálum, kórónuveiran virðist vera á hröðu undanhaldi og þó ég hefði svo gjarnan vilja nýta mér frelsið til að ferðast og njóta íslenska sumarsins á ferð um landið í stað þess að vera í krabbameinsmeðferð, þá er ég þakklát fyrir að eiga í þeirri baráttu án þess að þurfa að heyja tvær, það er að segja við krabba og kórónuveiru. Ég hefði líka getað lent í því að ganga með grímu fyrir vitum alla daga, eiga ekki kost á að setjast inn á kaffihús í miðborginni eða hitta vini mína sem eru svo elskulegir að hafa samband og bjóða mér í mat og nærandi spjall. Hefði meðferðin hafist tveimur mánuðum síðar væri allt annað upp á teningnum. Veiran veitti okkur nefnilega stundarfrið meðan sól var hæst á lofti. Rúmum þremur mánuðum eftir að meðferð lýkur mega alls ekki fleiri en tíu safnast saman á einum stað, allir þurfa að bera grímur þar sem ekki er hægt að tryggja tveggja metra fjarlægð manna á milli, sundstaðir og líkamsræktarstöðvar loka, krár og menningarhús. Ég hefði getað grátið það að þurfa að eyða besta tíma ársins inn á sjúkrahúsi því í orðsins fyllstu merkingu reyndust þetta akkúrat vikurnar sem þjóðin fékk smá rými til að lifa eðilegu lífi. Þó er þetta náttúrlega spurning um sjónarhorn. Ég valdi bjartasta sjónarhornið, ég fékk þó að æla í sól, án grímu.
Á fyrsta degi meðferðar hef ég inntöku lyfs sem nefnist Xylodan, tvær töflur að morgni, tvær að kvöldi. Geislameðferðin fer fram við Hringbraut hvern virkan dag. Geislatækið eða línuhraðallinn er nafna mín, kallast Eir eins og læknagyðjan úr norrænu goðafræðinni. Á þriðja degi meðferðar fæ ég lyfjagjöf í æð. Það er merkileg, eiginlega þversagnakennd upplifun að sjá hjúkrunarfræðing koma með heiðblátt lyf í poka, íklædd þykkum latexhönskum og búa um lyfjabrunninn í handlegg mínum þannig að ekki sé hætt á að dropi lendi á húð. Það segir allt sem segja þarf um eitrið sem dælt er inn æðarnar.
Andrúmsloftið minnir svolítið á altarisgönguna í kirkjunni, við sitjum þarna nokkur í hring og þiggjum lífgjöf í æð. Tvær konur í hvítum klæðum sjá um útdeilinguna, kyrra umlykur loftið, þetta er eins konar helgistund. Skilin milli lífs og dauða eins og rauður þráður frá einu okkar til annars. Allir álútir, hljóðir, biðjandi, sumir til Guðs geri ég ráð fyrir, aðrir kannski bara til lífsins, að það standi uppi sem sigurvegari í þessari baráttu.
Daginn eftir lyfjagjöfina vakna ég í óumræðanlegri vanlíðan. Mér finnst eins og ég hafi fengið inflúensu og Nóróveiru í einum skammti. Líkaminn skelfur af verkjum og mér er flökurt. Systir mín kemur inn í herbergið með rjúkandi kaffibolla og bros á vör vitandi að fyrsti kaffibollinn að morgni er minn lífselixír. Um leið og hún sest á rúmstokkinn þýt ég fram úr og inn á bað. Ég næ ekki að miða allri ælunni ofan í klósettið, krafturinn á uppköstunum er eins og Goðafoss á góðum degi. Systir mín stendur yfir mér en kaffibollinn kólnar á náttborðinu. „Elsku Hildur mín“ heyri ég hana segja að baki mér „ elsku Hildur mín.“ Ég reyni að þurrka eftir mig með salernispappír en systir mín er búin að sækja tusku og sápu. „ Ég skal þrífa þetta Hildur mín far þú bara í sturtu.“
Ég stend undir sturtunni í nærbuxunum og náttbolnum á meðan vatnið hreinsar burt viðbrögð líkamans við eitrinu. Baráttan hafin.